[SPEAKER_05]: Or I go to the next slide. Let's start since you started out with six show of hands. How many people counted six. OK. I've got about six hands. I noticed you didn't put your hand back. How many people counted seven. How many people counted eight. How many people counted nine. How many people right now are not sure. And I wish we could do it find out from what's going on at home. The people watching this. There are nine. OK, let's do this together, all together now. Fairness, F, final, two, of, three, of, four, effective, five, six, effort, seven, eight, of, diversity, nine. There were nine. It was right there in front of you, and you missed it. Now, this is the part where I have to say, everybody take a deep breath, because this has got nothing to do with Alzheimer's. It's got nothing to do with memory. It's an optical illusion. But the point is, it proves my point that sometimes something is right in front of you and you don't, remember I said those warning signs? It's right in front of you and you don't see it until the wheels fall off. By the way, before we go to the next slide, anybody who would like to take a picture to dazzle their friends and loved ones? So you can always rewrite it and take that answer out. I still have family members who to this day still see seven and won't talk to me about it. Okay, let's go to the next slide. So I started out by saying the number one question that is asked of me is what's the difference between dementia and Alzheimer's disease? And I have met, just recently, just the other day I was at a program, Saturday I was doing a program, and a woman said that her mother had been diagnosed with, and I'm not making this up, a slight case of dementia. Like I told you, I've got doctors in the room, so please don't get upset at me at this, but that's a cop-out diagnosis. That's not telling you anything you didn't know. For you to have taken Nana to the doctor, you're concerned about her memory, you know something's wrong. And the example I always use for that, and this is a really bad analogy, but ladies, if you missed your period for three months and you went to go see your OBGYN and they told you you were slightly pregnant, come back in six months, if you didn't fire that fool, that's on you. So let's see what dementia is. Let's go to the next one. Dementia is an umbrella term. Dementia is symptoms of a disease that impacts average daily lifestyle. Now if I told you right now my right big toe hurt, what do you know? See, some of you are looking, see, I shouldn't have done the F game, because some of you are like, I ain't answering that question. All you know is my right big toe hurts. You don't know, are these fancy shoes too tight? Did I stub my toe? Is it painful enough that I have to use a cane because it impacts my average daily lifestyle? All you know is the symptoms of the problem. Now, under this umbrella, we've got Parkinson's disease. We've got other diseases. I love vascular dementia. And I've had this debate with some of the physicians I work with. Because back in the day, I swear to God, vascular dementia used to be hardening of the arteries. I see a lot of folks shaking their heads like, oh, yeah, I remember that. We've got dementia with Lewy bodies, just a whole bunch, frontal temporal lobe dementia. We've got a whole bunch of, so you see why it's important to find out what type of dementia that person has. Because all of these dementias, and by the way, 60 to 70% of people with dementia will have Alzheimer's. But again, I use my uncle, my uncle was a perfect example. Because my grandmother had Alzheimer's, when my uncle started showing symptoms, my aunt took him to a doctor, In fact, she took him to his primary care physician, who was an eye, ear, nose, throat kind of guy. And because of the history in my family, his doctor just simply, okay, well, you have Alzheimer's. Well, then he started getting other symptoms, which we remember did not resemble a grandma. And so finally, I convinced my cousin to have my, because my aunt wouldn't talk to me about this. Because as my cousin said, she still sees you as a 16-year-old boy who thinks he knows everything. So they're not going to talk to you. So I had them go to another clinic and get retested, and come to find out he had Parkinson's disease. Because there are similarities up to a certain point. Again, why it's important. Now, my doctor of 32 years just simply retired. Mike retired three years ago. We'd been together 32 years. He was a general practitioner. I swear I taught him more about Alzheimer's than he learned in medical. My physical was every August after the International Alzheimer's Conference, which he would read up on. And in the first half hour of my physical was him asking me questions about something he heard or saw at that conference. So what I realized was that if before Mike and I started, and in case you're wondering, I picked him out of the big book. Remember when you had the big book of doctors? I looked for two things, a doctor who practiced near where I lived and whose first name was Mike so I wouldn't forget it. That was it. But the point, what I learned from Mike and our conversations is if one of his elderly patients had come to him and said, I'm concerned about my memory, then Mike would have gone to one of his big books. He had those medical journal books. He would have pulled up a mini mental exam and he would have done that. And he admitted that to me because that's what he knew. But what him and I in our constant conversations realized, no, Mike, what you should do is refer them to the hospital that you have admitting duties at to the neurology department so that they can get a memory diagnostic workup. Because the difference between Mike doing it and a neurological workup at a hospital is the difference between you taking your new car to Jiffy Lube for an oil change or taking it back to the dealer. You go to the Jiffy Lube, they're gonna bang it out in 15 minutes and tell you you need new wipers. You go back to the dealer, they're hooking that puppy up to the computer and they're running a diagnostic workup to the point where they tell you what your air pressure is in your tires. See where I'm going. One is way more complete than the other. Let's go to the next one. So, and here's the other reason why you want to get this tested. Because some types of dementia are reversible. I'm going to repeat myself. Some types of dementia are reversible. Years ago, I had major surgery. When I came out from the anesthesia, knowing the symptoms that I know, I knew I had dementia. I was dizzy. I didn't know where I was. Forget trying to walk. That wasn't happening. But as my brain got more oxygen, as the anesthesia wore off, that went away. Anybody who is diabetic who's mismanaged their meds knows exactly what I'm talking about. You're going to show symptoms of dementia. But once you get your meds regulated, it goes away. We've got other symptoms, UTIs. It is my understanding that a UTI can again give symptoms of dementia. See, I've got folks shaking their heads so you know where I'm going with this. And by the way, For everyone who's taking notes, if you'd like, reach out to Sophie, and we can get you this. OK? Because I'd much prefer for us to have a conversation. I learned a long time ago, you give people stuff to read, they're going to do just that, and they're not going to engage. So you see, we have different types of reversible dementias. That's why it's important to get tested. Sophie, let's go to the next. And I'm not going to read all of this, so that's why I'm saying if you want copies of it, I'll get it to you. So what is Alzheimer's disease? For me, the number one thing to remember is Alzheimer's disease is an irreversible type of disease. It just gets worse. And today, there's no cure for it. And that's why, again, we're talking about research. That's why I've got these amazing folks here tonight to also talk with you about participating in research, because we need to take care of this. It is a disease of age for most people, but it doesn't necessarily mean the older you get. The older you get, yes, there's a greater chance you're going to get it. But remember I told you, my grandmother, who passed away at 67 years old, had Alzheimer's disease. My grandfather lived to 104, outlived two and a half wives, and that man was as sharp as the day I met him. So let's go to the next one. So this is those warning signs I was saying you're not going to see, like that F game. What's normal, what's not. And I'm going to pivot so I can see this. Forgetting what you went into the room for. Every single one of us. I'm watching the college basketball March Madness, and I'm sitting on my couch, and my partner, Bonnie and I, we had gone to Cheesecake Factory, and I had leftover cheesecake in the refrigerator, and she was in bed asleep, and my stomach was literally saying, Mike, go eat the cheesecake. You know what I'm talking about. And I got up, and I walked into the kitchen. And then it was like, oh my god, I dropped the dunk and blah blah, and I turned, and I, ooh. What the hell did I come in here for? Now, 10 minutes ago, my stomach was literally, whole sentences were coming out. What did I come in? And in case you're wondering, I do what I know other people do. I went back in, I sat down on the couch, and I went, cheesecake. I ate it and got in trouble, but damn, it was good. Also, all of us who wear glasses, at one time or another have said, anybody know where my glasses are? That's normal. That's normal. Everybody breathe, relax. We all, I mean, I used to jokingly say about my ex-wife, who never remembered where she put her car keys, her purse, her jacket. I used to say, if I ever get Alzheimer's, you're going to be butt naked and never go nowhere, because I won't remember where your stuff is. Forgetting a major event or a gift is not normal. I tell this story of this young man I met. This is what caused him to get his dad tested. They were from Oklahoma. When he was little, a tornado destroyed their house. It was on the anniversary of that day that he said to his dad, hey dad, you know, should we do something special for this day? And his dad said, for what? And he goes, well, this is the day of the tornado. What tornado? All right, see you younger. Now, all of the warning signs had been there, but he didn't see them. But forgetting that was a red flag that he couldn't ignore. Occasionally making the wrong decision. Okay, I bought stuff I shouldn't have bought. There's a certain website, I'm not gonna give it a name, but I got tons of junk from it. That's a bad decision. People were living with Alzheimer's. Our telemarketers and scammers dream come true. That's a disastrous decision, because they get them on the phone, and the next thing you know, they're sending gift cards to God knows where, or they're donating to save whatever tree. The point is, that's a bad decision. That is a poor decision or judgment making. We've got another examples of, okay, not remembering what day it is, or what time it is. OK, for the last four years, I know I'm not the only one that has to get up in the morning and look at their phone and know what the hell day it is. Come on. Ever since the pandemic, every day is like Saturday. And if you're retired and you don't have to get up and go to work, you are definitely on a Saturday schedule. And then there's a certain time. And this is the time of year. Think about it. It is right now 630. Think about it. It looks the same right now at 6.30 at night as it does at 6.30 in the morning. So you can be confused about day and time. That's normal. But forgetting what year it is. And the older I get, I'm always shocked at how, I just saw something that was from the 1970s and they're like, 40 something years ago. I'm like, wow, is it that long ago? So my point is, is forgetting times and dates, that's normal. Forgetting major, again, the situation with the tornado, that's not normal. And losing car keys, psh, okay. Not being able, to retrace your steps back home. We call that getting lost. Some people call it getting wandering. Believe it or not, statistically, six to seven out of every 10 people with Alzheimer's are going to get lost. They're going to forget how to get home. I think that number is actually higher. I'm thinking it's 100% of people with Alzheimer's, if allowed to travel on their own, are going to get lost. And the reason why I say that is because if I get this disease and I come out of stop and shop and I can't remember what my car looks like, or I find my car and I can't remember how to get home, and then two hours later I stumble in because I've figured out how to do it, Am I going to tell Bonnie how I got lost and I couldn't remember how to get home? No. Come on now. If you don't know nothing else about me, you should know this. What she's going to hear is, oh baby, you know, I went and got the milk and then I ran into Christine and next thing you know, we was talking and before. In other words, I'm not going to admit I could not remember how to get home. And that's why I think that other 30% fall into that category. But what happens is the part of your brain which gives you directions, gets impacted. And there's nothing scarier, I share this, years ago I was at the Hadshell for the Fourth of July and I saw this woman standing in the middle of thousands of people about to come to tears because she looked lost. How many people here have ever been lost? Raise your hand. Okay, as a child, Because if you was lost as an adult, you was not lost. You just got turned around. When my dad taught us how to drive, he said, if you ever get lost, look for the potential building and just point the car that way. Sooner or later, you're going to see a sign that says Boston. But this is a true story. When I was 10 years old, friends of my family took me to the English high school Boston Latin Thanksgiving Day football game, one of the biggest high school football games in the country. Game gets over. We're all walking out. I'm holding their hand. I let go. I go this way. They go that way. 2,000 people go between us. Next thing you know, I'm standing on the corner. And I don't recognize nobody. And I know I'm going to die. And I am crying. And I was raised, you don't talk to strangers. So I'm standing there. And people are like, little boy, what's wrong? And I'm like, mm. Just let me stand here and die. Just leave me alone. And then my uncle was a Boston police officer, and they were doing the details that day. And one of the guys sees me. And he goes, Mike, what are you doing here? And I'm like, oh, I can talk to you. Took me home. Saved me. Hear me now. I used to work in Watertown. So I used to go down Storrow Drive. And every time I drive by that freaking stadium, where that spot is, the hairs on the back of my neck, I deliberately avoid it because I still remember that fear that I was going to die. That's getting lost. I have never felt like that in my car when I didn't know where the hell I was going. I just pull over and pull out my GPS. There's a difference. You see where I'm going. All right, let's go to the next one. So here's some numbers. All right? And tonight, I also want to talk about there are different cultures where Alzheimer's impacts at a higher risk. Years ago, I gave this talk called The Invisible Population. And it's because, as you can see the first number, almost two-thirds of Americans with Alzheimer's are women. Now, here's a question. Ladies, why is it that almost two-thirds of you will get Alzheimer's than men. Bam! Live longer. You live longer than we do. And yes, I've asked that before in a room full of predominantly women, and I've heard, because y'all drive us crazy and blah, blah, blah. But there are other factors involved in this besides just age, which is again why research participation is important. It's funny when, I'm not gonna share that with you. Older African Americans are twice as likely to have Alzheimer's and dementia than older whites. That's a statistical fact. We're also less likely to get tested at an earlier stage. Again, a statistical fact. Folks will take Nana to the emergency room and they will tell the triage nurse everything that, they'll talk about her gout, they'll talk about her blood sugar, they'll talk about her hypertension, they'll talk about everything except the fact Nana can't remember the name of her granddaughter who's named after her. Why? Because all those other medical things they can't, they don't know what to do with. But memory, again, I told you, my grandmother forgot who I was with Uncle Tony. And we just adapted and I just became Uncle Tony because it made her happy. So we don't go get tested until the wheels, until we can no longer deny there's something wrong. Hispanics are also more likely to get Alzheimer's disease than their white counterparts. Now, and this is something that I've been looking into. The numbers on Asian Americans, they're really low. And I'm hoping maybe we can have a conversation with that. One of our presenters, Jin, is gonna be trying to join us virtually. But the point is, is if we don't participate in research, If we don't go get tested, then those numbers are off. And that's why we need to show up. Go ahead. Okay, I'm going to repeat the question, and I'm going to paraphrase, which is I've said African Americans should participate in research, but historically research hasn't actually benefited us. There's a history there. And you are absolutely correct. That's the elephant in the room. But since those studies, of, and I'm not talking about just Tuskegee, there's a whole bunch of other studies. Since those days, what I like to affectionately refer to as the barbaric era of research, the research industry has put into place methods to make sure that doesn't happen again. And that's the easy answer to that question. And also on top of that, it would be wrong of me to stand up here and tell you that, well, that never really happened and you gotta understand. No, I'm not that guy. The reality is is that there is a history. And because of that history, the institution of research, and I'm just talking about Alzheimer's. I'm not talking about all those other ones. I mean, for us to put up a flyer, we have to take it to a board who has to review that flyer to make sure that that flyer does no harm. A flyer like you see all the time. but working for a hospital. And I know that because I kind of got in trouble when I first started working at Mass General. I did a flyer, I put it up, and it walked its way back to me. And it's like, did you get approval for this? I was like, it's just a flyer for a community event. But I learned. And one of the things that I always like to tell people, if you start out in a research study, and at some point you change your mind, Nobody is going to guilt trip you to stay. You have every right to say, I'm done. It was nice knowing you. Goodbye. And walk away. Walk away. And then most likely what's going to happen? And I'm going to be honest, because I've seen it. Remember those old commercials? You tell two friends, and they tell two friends, and they tell two friends, and they tell two friends? That's what's going to happen. And that's one of the things that the researchers I work with and the research assistants, we talk about this all the time. If someone has a bad experience, they're not keeping it to themselves. So you have to be conscious of how you interact with people. I mean, one of the things, and those of us who are old enough remember this, and this is a really bad analogy, but back in the day, before universal health care, if you went to a certain hospital, the first question I was asked of you in triage was, do you have health insurance? Now, I grew up in Roxbury. And if the answer was no, they said, well, you need to go to Boston City. That's a fact. My grandmother, my mother, I've heard those stories over and over, which is why one of the things that we coach people who work with folks is when you ask the question, what type of health insurance do you have, what a lot of folks hear is, do you have health insurance? Oh, man, nothing's changed. Well, it has changed. And so communication is very important. Did I do good with the answer? Okay, she said she's satisfied. All right, so let's keep going. Oh, 70% of people with Alzheimer's live at home. Live at home. I used to run a support group and one of my support group members used to always say, my husband is going to die at home. He's not going to a nursing home. And she was serious about that. And so we found a way to bring her services in. And there are programs. I noticed this when I was taking a peek at the East Boston table. They've got a PACE program. It's a wraparound type of program whose main objective is, and my mom is in the Upperms Corner PACE program. Shout out to them. Their number one objective is to keep you home. and provide all those services for you. But here's the thing, 70% of those folks who are living at home with Alzheimer's are being cared for by caregivers, family. I was gonna say family members, but that's not true, because I've known senior apartment buildings where Miss Mary across the street, I mean across the hall, comes over every day to watch the stories. She's a caregiver. You know Bob down the hall make sure that that Julie gets breakfast lunch and dinner. That's a caregiver. There's no relationship there. It's just that that's what that's what friends do. And that's what keeps people at home longer. Let's go. So African-Americans I already told you this. We tend to get diagnosed at a later stage not just African-Americans other communities of color. That's why we call underserved communities because we don't go to get services. Go ahead in the back. Let's go back to the previous slide. Almost two-thirds of Americans with Alzheimer's are women. Yes, we talked about the fact that women tend to get it because, A, they live longer, but there's some other factors that involve that, which I've got some amazing women doctors here who can address that if it comes up. And the other one, older African-Americans are twice as likely to get it than whites. There's all kinds of studies out there that have different reasons. But here's the thing, because we don't show up to participate in that study, there's no definitive answer on why that is so. But, you know, and I'm not going to toss out stereotypes about diet. But what I will say this, think about this, anything that impacts the brain, anything, for example, high blood pressure impacts the brain. Diabetes impact, you see where I'm going with this, diseases that impact the brain. And as African Americans, we're practically number one in every single disease that I can think of. So me, I'm thinking that's probably one of the reasons why we're more likely to get this disease than our counterparts. Is that good? All right, all right, all right. This is a scary number. By 2023, if left undressed, undressed, unaddressed, nearly half of all Americans living with Alzheimer's will be African American or Latino. Now, you should know that I put these slides together, the first time I did this was years ago. And I remember thinking, wow, 2030. That's six years away. Six years away. So I'm going to just plant that seed right there. Again, remember, I started this out by, I'm not saying that this is our problem, but I'm saying we need to get in this game. Let's go to the next one. So getting a memory test, and it's so funny. Sophie and I were talking about this. And she's like, I said, let's take that slide out. She goes, no. All right, here's the deal. You can't go to Walgreens, CVS, or wherever and buy a memory test over the counter, OK? Remember I used that example of Jiffy Lube in a dealership? You need to get a neurological workup. Let's go to the next one. But I did like that slide. So again, talking to your doctor. Your primary care may refer you to a specialist. The key word in there is may. Unless you're one of the few people I've ever met that's got a neurologist as a primary care physician, you want a referral. Don't hope for one. Don't think you might get one. Ask for one. The Alzheimer's Association has a pamphlet, you can go to their website, on how to ask for a neurological referral. You know, remember my guy Mike? If you did, before we started having those conversations about Alzheimer's, if you just simply said you had a problem with your memory, God knows what he, you know, well, you know, change your diet or something like that. And in that conversation with the neurologist, things that are going to come up are physical exam, neurological exam, cognitive tests with paper and pen. We've all seen an example of that. If you've watched the news, a certain ex-president, I'm not going to name any names, was bragging about how he could, how most people don't, can't pass that test about being able to remember elephant, TV, apple, whatever, you know. There's more to it than just that. And remember again, we started earlier talking about under the umbrella of dementia, all of those diseases. That's why it's important to have a neurological workup, because you want to make sure you got the right disease. You don't want to waste time going around the wrong track. Go ahead.
[o9F0qYH9Geo_SPEAKER_05]: شكراً جزيلاً.
[SPEAKER_05]: كان السؤال هو ، كيف تشجع الناس على الدفاع عن أنفسهم وأفراد أسرهم؟ وهذا أمر مثير للاهتمام ، لأنني حصلت على دكتور توني فارم هنا ، لكنني لن أتصل به ، لأن ذلك سيحرجه. سأفعل شيئًا واحدًا بشكل أفضل. كريستين ، كيف يمكنك الإجابة على السؤال حول كيف يمكن للناس أن يدافعوا عن أنفسهم؟ وإذا أردت ، يمكنني أخذ الميكروفون ، أو يمكنك الخروج. هذه معاينة التسلل ، لأن هذه هي الدكتورة كريستين ريتشي ، التي ستتحدث لاحقًا.
[Christine Ritchie]: لذا شكرًا على السؤال وإن اقتربت. لذلك هذا أمر مهم للغاية ومن الصعب لأن الكثير منا يعتقد أن هذا هو شخصية سلطة أو شخص ما أحتاج إلى أن أكون مؤلفيًا له وإظهار احترام كل ذلك ، لكن هذا هو جسمك. وأنت تعرف جسدك الأفضل ، والأشخاص الذين يعرفون أنك تعرف أيضًا جسدك الأفضل ، وبالتالي إذا كنت تشعر أنه ليس كذلك ، مثل الشخص الذي لا يستمع إليك ، أو أنهم في الواقع لا ينتبهون ، فيرجى الدفاع عن نفسك. من فضلك قل ، أود رأيًا ثانيًا ، أو هل يمكن أن تحيلني إلى أخصائي ، أو هل يمكنك الإجابة على هذه الأسئلة؟ لا تعاني في صمت. وأعتقد أن الكثير من الناس يعانون في صمت. ثم يذهبون إلى المنزل وهم مثل ، لاف. لذلك عندما يبدأ هذا الشعور ، ابدأ في طرح أسئلة مثل ، أنا قلق بشأن هذا. هل يمكنك مساعدتي في فهم هذا؟ وإذا كنت لا تحصل على إجابات مرضية ، فهل على سبيل المثال ، هل يمكنني بالفعل الحصول على رأي ثانٍ؟ هل يمكن أن تحيلني إلى شخص آخر؟
[SPEAKER_05]: حسنًا. شكرًا لك. تعال. لا تخف. أعني ، هيا. أعلم أنني لست الشخص الوحيد الذي رأى الناس يفقدون عقولهم لأن بطاطسهم الفرنسية كانت باردة في ماكدونالدز ، لكنهم سيخرجون من مكتب الطبيب ، ليس لدي أي فكرة عما حدث للتو. تعال. كن نشطا. أنت عائلتك ، أحبائك ، رقم واحد. وأنا أكرر ما قالت. أنت الناشط رقم واحد. إذا لم تفعل ذلك ، فلن يفعل ذلك أحد من أجلهم. حسنًا ، دعنا نذهب إلى التالي. تفضل. سأعود لك. لذا فإن السؤال ، ماذا لو كان المريض في حالة إنكار ، أو إذا كان الطبيب مثل ، لا ، أنت جيد. لا تقلق بشأن هذا
[Christine Ritchie]: نعم ، لذلك في كلتا الحالتين ، أليس كذلك؟ لذا ، فإن الطبيب ليس نوعًا من الاعتراف بالمشكلة ، أو ربما تكون شريك الرعاية ، والشخص الذي يعاني بالفعل من الخرف في حالة إنكار. لسوء الحظ مع الخرف ، ليس من غير المألوف أن يكون للناس نظرة ثاقبة على مرضهم. لذلك قد يعتقدون أنهم بخير. وهذا صعب ، أليس كذلك؟ وهذا هو السبب في أن الأمر يستحق في وقت مبكر الحفاظ على علاقة جيدة مع هذا الشخص والحصول على ذلك للسماح لك أن تكون متحدثًا باسمهم ، لحملهم على التوقيع ، كما تعلمون ، هذا التنازل عن HIPAA ويقول ، نعم ، يمكنني التحدث إليكم. وبهذه الطريقة تتحدث إلى الطبيب وتقول ، دعني أخبرك بما أراقبه. وهذا مهم جدا. ومعظمهم ، كما تعلمون ، الأطباء شاكرين مجنونين. للحصول على منظور مختلف لأنهم يعلمون أن الكثير من الأشخاص الذين يعيشون مع الخرف لا يفعلون ذلك في الواقع ، فهم ليسوا على دراية أو ليس لديهم نظرة ثاقبة حول ما يجري أو يخافون الشديد وأنهم خائفون مما سيحدث. لكن في كلتا الحالتين ، هذا هو المكان الذي يتولى فيه العلاقة وبناء الثقة ومنحهم الفرصة للسماح لك أن تكون متحدثًا باسمهم ويوقعون تنازلًا عن ذلك ، ثم يمكن لهذا الطبيب التحدث معك.
[SPEAKER_05]: نعم. شيء آخر أريد أن أتعامل معه. احصل على المساعدة. مع أمي ، كما تعلمون ، أنا الرجل السيئ. أخي الأكبر هو الرجل الطيب. لدينا شرطي جيد ، وشيء شرطي سيئ ، كما تعلم ، يا أمي ، كما تعلمون ، عليك القيام بذلك. إذا لم تقم بذلك ، فسيتعين علينا القيام بذلك. بينما يستدير ويذهب الآن ، يا أمي ، أنت تعلم حقًا أنك لا تريد أن يفعل مايك بلاه ، بلاه ، بلاه. وأنا مثل ، لا أصدق ، لكنه يعمل. ويجعل الحياة أسهل بكثير. المضي قدما في الخلف. لذا فإن السؤال هو ، هل هناك متوسط عمر للبدء في البحث عن علامات التحذير هذه؟ هذا سؤال من جزأين. الجزء الأول هو أنه ليس من غير المألوف أن يبدأ شخص ما في إظهار الأعراض في الستينيات من العمر. لكن تذكر ما قلته. لن تلاحظ ذلك. نعم؟ الآن ، هناك نسبة مئوية صغيرة جدًا من الأشخاص الذين يحصلون على ما نسميه في وقت مبكر من الزهايمر. هؤلاء هم الناس الذين يحصلون عليها في سن أصغر بكثير. وأعني ، لقد رأيت دراسات لأشخاص في الأربعينيات من عمرهم ، أوائل الأربعينيات. الآن ، دعني أقول هذا. للجميع في هذه الغرفة الآن يتساءل ، هل يمكن أن يكونوا هم؟ لن تتساءل ، كنت تعرف بالفعل. لأنه بالنسبة لشيء من هذا القبيل ، أولاً وقبل كل شيء ، فإنه يميل إلى الركض بقوة أكبر في الأسرة. أعني ، منذ سنوات اعتدت أن أعمل في جمعية الزهايمر ، والتقيت بالأمهات اللائي كانوا يرعون أطفالهن. إنهم بالغون وأبناء وبنات. لذا فإن وجهة نظري هي أنك لن تجلس في هذه الغرفة تتساءل عما إذا كنت تناسب هذه الفئة. كنت تعرف ذلك بالفعل. وهذا يسمى مرض الزهايمر في وقت مبكر. مرة أخرى ، سبب آخر يجعل من المهم اختباره. كان لدي سؤال على طول الطريق في الظهر. لقد رميت يدك. هل أجابنا عليه؟ حسنًا ، كريستين ، لست مضطرًا للوصول إلى هذا. حصلت على هذا. حصلت على هذا. لذلك كان السؤال ، هل أنت وطبيبك يختلفان. وأنت تبحث عن نوع آخر من العناية التي يبدو أن طبيبك قد قلل من شغل تشغيل. هذا عندما تذهب للحصول على رأي ثان. أنت ببساطة تذهب للحصول على رأي ثان. ولا تتأذى مشاعر أحد. وهذا شيء أتمنى أن يفهمه الناس. سأذهب لترى طبيبًا آخر لأنك لا توافق على طبيب الرعاية الأولية ، تستمر الحياة بالنسبة لهم. لن تتأذى مشاعر أحد. ليس الأمر كما لو أنهم سيطلقون النار عليك غدًا أو إلغاءك كمريض. أنت فقط تريد إحالة. هذا كل شيء. يحدث ذلك. دعنا نذهب. إذن ماذا تفعل بعد اختبارك؟ لقد قمت باختبار أحبائك. لقد حصلت على النتائج. إنه مرض الزهايمر ، إنه ضعف إدراكي معتدل ، إنه أجسام لوي ، إنها واحدة من هؤلاء ، أنت تعرف الآن ما هو الخطأ. ماذا تفعل بعد ذلك؟ تتعلم كل ما تستطيع عن هذا المرض كمقدم الرعاية. عليك أن تصبح الخبير في هذا المرض. في المقام الأول أيضًا ، عندما تجلس ، وكما قالت كريستين ، تريد أن تجد أشكال HIPAA ، فأنت تريد أن تصبح وكيل الرعاية الصحية ، تريد الحصول على الوصاية. الزهايمر هو مرض ليس من إذا ، إنه عندما. عندما يصل هذا الشخص إلى هذه النقطة حيث لم يعد بإمكانهم القيام بأشياء معينة. وهكذا تريد أن تتقدم على ذلك. وأخبر الناس دائمًا ، تحت شيء الوصاية ، إذا قفزت عليه في مرحلة مبكرة ، فهو ببساطة مجرد توقيع بعض الأعمال الورقية ، والذهاب إلى القاضي ، والازدهار ، أنت تنتهي في مسألة ، لا يستغرق الأمر وقتًا طويلاً. ولا يكلف أي شيء حقًا. إذا انتظرت أو أسرة ، وأخبر الأسرة دائمًا ، يحتاج الجميع إلى الجلوس والتواجد في نفس الصفحة. لأنني رأيت الناس يذهبون إلى المحكمة ويقاتلون على الأطباق. حسنًا ، قالت أمي إنني سأحصل على تلك الأطباق. أنا لا أقوم بهذا. وماذا يحدث هو أنهم يذهبون للحصول على محامين. وهؤلاء المحامون يذهبون إلى المحكمة. وتتمثل وظيفة محاموهم في جعل الجانب الآخر يبدو وكأنه إذا تركت نانا تعيش معهم ، فسوف تموت في يوم واحد. والقاضي ، الذي لا يعرف هذا الشخص ، يستمع إلى كلتا الحجتين. وليس من غير المألوف أن يعين هذا القاضي محاميًا آخر كوصي مؤقت ، لم يلتق أبدًا نانا. والتفكير في الأمر. هذه الحجة التي سمعتها للتو ، حسناً ، الآن لا يمكن للقاضي السماح لـ Nana بالعودة بمفردها أو مع أحد هذين الاثنين ، لذلك يتعين على الوصي وضع Nana في مؤسسة. ترى إلى أين أنا ذاهب مع هذا. لذلك من المهم القفز على هذا في أقرب وقت ممكن. تعلم كل ما تستطيع. اعتني بكل هذه القضايا القانونية بحيث يمكنك فقط القيام بأشياء مقدم الرعاية. وأنت أيضًا ، كلما عرفت أكثر ، كلما فوجئت. حسنًا ، ويمكنك الحصول على هذه المعلومات ، بالمناسبة ، من خلال الاتصال بوكالة خدمات المسنين المحلية ، أو مدينة ميدفورد ، وصوفي ، والفريق الموجود هنا. هناك فريق جيد جدا. لدي فرصة للتحدث مع بعضهم. لذلك هناك خدمات لك. حسنًا ، هذا شيئان هنا. والسؤال الذي طرحته هو ، هل هناك أنواع من الاختبارات التي يمكن أن تحدد بالضبط ما لدى الشخص؟ فيما يتعلق بالتشريح ، وهذا شيء عندما ترى فيلمًا وثائقيًا أو أي شيء عن مرض الزهايمر ، فإنك تسمع دائمًا عن اللوحات والتشابك ، والتي يتم القيام بها عادة بعد وفاة الشخص وتبرع بعقلهم للعلوم ، وهم يقومون بتشريح تشريح الجثة ، وهم يبحثون عن أشياء معينة. هناك دراسة ظهرت مؤخرًا والتي أظهرت أنه قد يكون هناك بعض الأشخاص الذين قد يكون لديهم هذه الأشياء ، هذه اللوحات والتشابك ، ولكن لا تحصل على مرض الزهايمر أبدًا. لكن لذلك أنا فقط أضع ذلك هناك. بقدر ما أول واحد ، مرة أخرى ، إذا كنت تتذكر عندما تحدثنا عن الاختبار ، فإنهم يمرون بطارية من الاختبارات. إنه ليس شيئًا مدته 15 دقيقة. لقد سمعت عن بعض الأشخاص الذين عادوا ، واستغرق الأمر يومين لأن الشخص تعب في اليوم الأول وكان عليهم العودة لمواصلة الاختبار. لأن الغرض كله هو القضاء على كل تلك الأنواع المختلفة من الأمراض التي رأيناها. تفضل. هذا جيد. أميلويد ، صحيح.
[SPEAKER_12]: هذا خطأ. عندما تجلس هناك وأنت تنظر إلى شيء ما ، فأنت تعرف اسمه ، لكنك لا تعرف كيفية التعامل معه.
[SPEAKER_05]: أو لا تعرف ما هو الاسم وتعتقد أنك قد ، فهذه مشكلة. وبعبارة أخرى ، وأنا ذاهب ، لأنك ذكرت اسمك جولي ، ما كانت تشاركه جولي هو أن ما جعلها تختبر وأخبرت الطبيب أن هناك شيئًا ما أنه لم يعد بإمكانه إنكار أن هناك شيئًا ما غير خاطئ. عقد على ثانية ، جوليا. أنا على وشك أن أجعلك مشهورة. كيفن ، لا تكرهني لهذا. لدينا فيل دوناهو الفلاش باك.
[SPEAKER_12]: نعم. خالتي ، أخت والدتي لديها. حسنًا ، هذا جيد. الآن مع عائلتي ، مهما كان جانب واحد من العائلة ، الجانب الآخر لديه. الآن ، تم تشخيص والدي به. تم تشخيص ابنة أخته. تم تشخيص ابن أخ آخر معها. أقول ، أنا ذاهب إلى الطبيب.
[SPEAKER_05]: جولي ، ما تقوله هو أنك ، تمامًا كما قلت مع جدتي ، لقد رأيت ذلك. أنت تعرف ما الذي تبحث عنه. وإذا قيل له ، أوه ، لا تقلق بشأن ذلك ، حسنًا ، كما تعلمون ، نعم ، لا ، أنا بحاجة إلى الحصول على طبيب آخر. وشكرا لك على مشاركة ذلك. لذلك دعنا نذهب. أوه ، المضي قدما. أوه. أتعلم؟ أنت أول شخص يسألني هذا السؤال. كريستين ، هذا سؤال جيد. هل هناك عمر معين؟ شكرًا لك.
[Christine Ritchie]: لذا فإن السؤال هو ، هل هناك عصر معين يجب عليك اختباره؟ الجواب لا. هناك في الواقع منظمة وطنية تقدم توصيات حول ما هو منطقي للفحص وما لا. وهكذا الجواب الكبير هو لا ، ولكنه. لأن لكنك ، إذا كان لديك عوامل خطر ، كما هو موضح ، حيث يكون لديك تاريخ عائلي ، أو ربما يكون لديك تاريخ من مرض السكري وارتفاع ضغط الدم ، كما كان مايك يتحدث عنه ، ولديك أشياء أخرى قد تعرضك لخطر متزايد ، نعم ، من المناسب الحصول على الفحص. وفي الواقع ، أكثر وأكثر ، نشجع الناس ، كما قال مايك ، خاصة الآن عندما نبدأ في إجراء علاجات تعمل بشكل أفضل عندما تكون في وقت مبكر في سياق الخرف ، وليس متأخراً ، ثم عليك حقًا الحصول على الفحص واختباره مبكرًا. وبشكل متزايد ، نحن نفكر في كيفية التأكد من أن الأشخاص الذين يتعرضون بالفعل لخطر أكبر يتم فحصهم بالفعل. لذلك ستبدأ في رؤية بعض التغييرات ، كما تعلمون ، خلال العام أو العامين المقبلين حيث يدرك الناس ، خاصة مع هذه العلاجات الجديدة التي تخرج ، نحتاج إلى منح الناس الفرصة للاختبار مبكرًا. قد يكون الأمر كذلك ، لكنني أعتقد أن لدينا المزيد والمزيد من اختبارات الدم ، وسمعت عن فحص الحيوانات الأليفة ، سيكون من الأسهل في الواقع تقييم الأشخاص عندما لا تبدو الأمور على ما يرام مما كانت عليه في الماضي. وحتى ، ما كان ليليانا ، في العام الماضي ، حتى الطريقة التي نفكر بها في فئات ومراحل الخرف قد تغيرت لأن لدينا المزيد من المعلومات من اختبارات الدم ، من السائل من السائل الفقري ، من الدماغ أكثر مما اعتدنا ، للمساعدة في توفير التمايز حول الأشياء. حسنًا ، نعم ، لذا فإن السؤال هو ما إذا كان تأمينك يجعل من الصعب عليك الحصول على نوع الاختبار الذي تعتقد أنه قد يكون مناسبًا؟ لذلك هذا شيء حقيقي ودكتور. يمكن لشركة Ramirez Gomez التحدث إلى هذا لأنها تحب بالفعل التنقل في بعض هذا الآن ولكن بشكل عام إذا كان لديك عوامل الخطر ، ثم تقوم بفحص إيجابي ، أي أن هناك أشياء من اختبار الذاكرة الخاص بك وربما أشياء أخرى تشير إلى أنك في الواقع معرضة لخطر كبير جدًا للخرف ، ونحن قلقون بشكل خاص بشأن التمييز بين أنواع مختلفة من الخرف أو النظر في العلاج ، وذلك عندما تكون شركات التأمين أكثر عرضة لدفع ثمنها. ومع ذلك ، هناك بعض شركات التأمين ، لا تزال قابلة للخصم للغاية ، أليس كذلك؟ لذلك قد يدفعون شيئًا آلافًا ، لكنهم لا يدفعون كل ذلك. لذلك يجدر طرح هذه الأسئلة على الواجهة الأمامية والتأكد من أنه يمكنك المرور بها دون الخروج بمشروع فاتورة والذهاب ، انتظر ، ما هذا؟ دكتور راميريز غوميز ، هل تريد إضافة أي شيء؟ تمام. حسنًا.
[o9F0qYH9Geo_SPEAKER_05]: يمين.
[Christine Ritchie]: يمين. يمين. لذلك سمعت أن مايك يتحدث عن ضعف إدراكي معتدل ، وهذا هو المكان الذي بدأ فيه الناس مشاكل في تفكيرهم قبل أن يكونوا بالفعل في النقطة التي يواجهون فيها مشكلة في إنجاز الأشياء ، حيث لا يتداخل بالضرورة مع قدرتهم على دفع فواتيرهم أو أشياء من هذا القبيل. هذه هي نافذة الوقت ، وعندما يكون الناس في وقت مبكر من الخرف ، عندما يكونون أكثر ملاءمة للحصول على بعض هذه العلاجات الأحدث التي ظهرت للتو في العام الماضي أو نحو ذلك. والسبب في أنني استمر في الحديث عن الدكتور راميريز غوميز هو أنها تدير بالفعل مركز العلاج الخاص بنا في MGH التي تقدم بالفعل هذا النوع من العلاجات ، ولهذا السبب أردت إشراكها.
[Ramirez-Gomez]: مرحبًا ، مساء الخير ، وشكرا لكونك هنا. كما سمعت ، أنا طبيب أعصاب. أنا طبيب يعتني بالمرضى في عيادتي وفي المستشفى ، في مستشفى ماساتشوستس العام ، والذي يمثل مثل هذا المخاوف بشأن ذاكرتهم ، أو لماذا أنسى هذه الأشياء ، أو أواجه صعوبات في التعرف على أشياء معينة. وهذه هي وظيفتنا. لذلك ، في الواقع ، لدينا هذه الفرص للاستماع والانتباه والقيام بالعمل الذي كان مايك يقوله. كما تعلمون ، أنت تذهب إلى هذا المكان ولديك كل المخاوف التي سمعتها ، ونحن في الواقع نتخذ تاريخًا جيدًا للغاية وتقييم مفصل. نحن نبحث عن كل هذه الأعلام الحمراء ، وهذا صحيح. أنا سعيد لأنك طرحت فحص الحيوانات الأليفة وذكر الدكتور ريتشي حول اختبارات الدم والأشياء التي قد تظهر في المستقبل القريب للغاية ، لأننا نولي اهتمامًا حقًا ، لأن لدينا الآن علاجات متوفرة أكثر فائدة عندما نستخدمها مبكرًا. صحيح أن لدينا كل هذا التوفر للقيام بالاختبار ، وفي كثير من الأحيان ، كأطباء ، سمعت عن الدعوة. أنت ، كمريض ، أقول ، أحتاج إلى هذا الاختبار ، أو لدي هذا القلق. نحن الأطباء ندعو أيضًا ، وهذا ما نفعله عندما نعتقد أن شيئًا ما يجب أن يحدث. في كثير من الأحيان ، يتعين علينا التحدث إلى التأمين أو إرسال رسائل أو نداءات ونتحدث نيابة عنك لأننا نعتقد حقًا أن هذا ضروري وهذا سيحدث فرقًا في حياة شخص ما لأننا نقدم تشخيصًا محددًا. سأل أحدهم عما إذا كان بإمكاننا معرفة نوع الخرف الذي هو عليه ، ونعم. نعم ، يمكننا الوصول إلى هذا المستوى من التفاصيل. وأيضًا لسؤالك ، عندما تقول لماذا من المهم أن نشارك إذا ربما قبل كل هذه الصعوبات ولم تفيدنا ، لماذا مهم الآن؟ لهذا السبب ، لأننا نريد أن تفيد العلاجات الجميع. ونريد أن نتأكد من أن الاختلافات التي لدينا في الأرقام التي شاركها مايك ، هذه الأرقام مهمة لأننا بحاجة إلى فهم ما هو الفرق ، وعلى سبيل المثال ، كيف ستؤثر العلاجات على كل واحد منا بطريقة مختلفة. لذلك لدينا حقًا عيادات نقيم فيها الأشخاص من الألوان. على سبيل المثال ، نقوم بتقييم الأشخاص الذين يتحدثون لغات مختلفة. ونريد أن ندرج الجميع حقًا. هذه هي الكلمة التي استخدمها مايك في البداية مع لعبة F.
[Christine Ritchie]: تحدث الدكتور راميريز غوميز عن مدى أهمية طلب الاهتمام بالفعل ونوع آخر من الأبواب الخلفية المثيرة للاهتمام نحو الحصول على نوع من المساعدة المثيرة للاهتمام التي قد ترغب في التطوع فيها للمشاركة في دراسة. ما نعرفه عن المشاركة في هذه الدراسات البحثية المرتبطة بالخرف هو هذا الرقم الأول ، ويساعدنا الكثير من الناس بالفعل في العثور على إجابة لبعض هذه الأدوية الأحدث. ولكن بغض النظر ، تحصل على تقييم شامل للغاية. تقييم شامل جدا. لذلك تتعلم الكثير في هذه العملية. ثم تُعد الميل الآخر هو أنك تعرف الناس. إنهم يعرفونك ، أنت تعرفهم ، هناك علاقة هناك ، وإذا ظهرت الأمور ، فمن الأرجح أن يكون لديك شخص ما ، حتى كجزء من فريق البحث ، الذي يشبه الدعوة لك. لذا ، إنه نوع من الأشياء المثيرة للاهتمام ، ونحن نعرف ذلك بالفعل من الدراسات الكبيرة ، أنه عندما يكون لديك أشخاص يشاركون بالفعل في البحث ومقارنتهم بالأشخاص الذين يشبهونهم تمامًا ، الذين لا يفعلون ذلك ، لا يفعلون ذلك ، الأشخاص الذين يشاركون في البحث يفعلون أفضل. ونحن مثل ، لماذا هذا؟ وربما يكون ذلك بسبب هذه الأشياء الأخرى. إنهم يحصلون على تقييمات أكثر شمولاً. شخص ما يبحث عنهم. لقد طوروا شعورًا بالعلاقة والاتصال. هذا نوع آخر مثير للاهتمام من المقاربة الخلفية للحصول على الدعم أيضا. وهناك عدد من الدراسات التي لدينا متاح. سمعت مايك يقول حوالي 42 دراسة لدينا. إنهم ليسوا جميعًا لنفس الشيء ، ولكن لدينا دراسات للأشخاص الذين ليس لديهم مشاكل في تفكيرهم أو ذاكرتهم. لدينا أشخاص لديهم ما نسميه شكاوى ذاتية. وذلك عندما يتم اختبارهم ، يبدو الأمر جيدًا ، لكنهم يعرفون شيئًا غير صحيح. ثم ، لدينا دراسات فعلية للأشخاص الذين يعانون من ضعف إدراكي معتدل والخرف ، الطيف كله. نريد أن ندعمك إذا كان هذا مهمًا بالنسبة لك ، لذا يرجى التواصل معنا حول ذلك. دكتور راميريز غوميز ، هل تريد إضافة أي شيء؟
[Ramirez-Gomez]: نعم شكرا لك. حسنًا ، الآن بعد أن نتحدث عن هذا ولماذا البحث والمشاركة والراحة مع المجتمع الطبي ، فذلك لأننا نهتم. مثل حقًا ، الأجيال الأحدث وكيف نجتمع معًا وكيف تتغير الأشياء ، كل هذا صحيح. وأريد أن أشارك أيضًا أنه عندما نهتم ببعضنا البعض ، كما ذكر مايك ، فإننا نهتم بجارنا ، لأحد أفراد عائلتنا. لدينا هذه الكلمة من كونك مقدم رعاية ، شريك رعاية. نريد أيضًا دعوة بعضكم الذين قد يهتمون بالأصدقاء والعائلة. لدينا أيضًا دراسات نريد توفير الموارد. بالنسبة لمقدمي الرعاية ، شركاء الرعاية ، وهي دعوة ، أيضًا ، نعلم أن مرض الزهايمر والخرف والخرف ذي الصلة ليس شرطًا لا يؤثر إلا على الشخص الذي يعاني من فقدان الذاكرة أو الأعراض. إنه يؤثر على العائلة بأكملها ، والمجتمع ، والجيران ، وأصدقائهم. لذلك نحن ندرج الجميع لأننا نريد التأكد من رفاهية جميع الأشخاص وجميع الأشخاص الذين يعانون من ذلك.
[SPEAKER_05]: لذا ، أختتم دوري مع دافئي وغامض لأنك حصلت للتو على معاينة متسللة للجزء الثاني من هذا لأنني قلت إنني سأختفي مع دافئة وغامضة هنا ، سأعطيك مثالاً على الفرق بين الذاكرة العاطفية والتاريخية و سأخبرك بقصة. هذه قصة حقيقية حقيقية. إنه عام 1970. أنا جالس في 15 Rockville Park مع حب حياتي آنذاك ، الذي يرتدي عطر جينا تاي. نحن نستمع إلى WIOD 1090 على الاتصال الهاتفي AM الخاص بك. فارس القرص هو سوني جو وايت. تأتي أغنية تسمى مخصصة لتلك التي أحبها ، ونتقبل لأول مرة. كل ما أخبرتك به للتو هو تاريخي. كل شئ. وإذا حصلت على مرض الزهايمر ، في تلك المرحلة من حياتي حيث سأنسى كل ما أخبرتك به للتو. ولكن إذا كان يومًا صيفيًا دافئًا ، وأنا جالس في الخارج ، والله يساعدني إذا كانت امرأة تمشي من خلال ارتداء عطر جينا تاي ، وأغنية مخصصة لتلك التي أحبها تأتي ، وأنا في السادسة عشرة من عمري ، في حب بجنون ، وأجلس هناك ، فقط ، لأن ما أريدك أن تفهمه هو أن هذا ما يسرقه هذا المرض من دماغنا لا يمس قلبنا أبدًا. لأن الحب سوف يتذكر دائما. الآن ، أخبرتك أنني سوف أنهيها مع الدفء والغامض بالنسبة لي. لكنني سأقوم بتسليمها إلى كريستين. لقد جعلتك قائمة الانتظار.
[Christine Ritchie]: Dr. Ramirez Gomez already got us started by talking about care partners and caregivers. And as she said, and I think she said it so beautifully, when someone is experiencing dementia, it doesn't just affect them, right? It affects those who are with them. It affects those who care for them. And it's its own journey for that person who's that caregiver. So I want to just spend a few minutes talking about caring for the caregiver. and how there might be things that we can do to support people who are caring for that person living with dementia. So if we go to the next, do you want me to do it? So in this country, By and large, it's often family or people who are like family who are caring for us if we're living with dementia. Just a few things about me. My specialty is in geriatrics and palliative care. And I had the honor of caring for my father in my home when he had Lewy body dementia. And so I thought I knew a lot as, you know, going through all the training about caring for people who live with dementia, but when I became a caregiver, it was a whole new education for what it was like to be in that space with somebody. And in the United States, about 11 million people are providing that care. And it's not paid care. And it actually adds up to a lot of money, probably $325 billion worth of caregiving that we're doing for our families if we actually got paid to do it. And about 40% of caregivers are men. I think sometimes men get short shrift on this. I just want to say there are a lot of men out there who are doing a great job with being a caregiver. And then in this country, about a third of caregivers are over the age of 65, and about half are caring for a parent. So it does affect all of us. We could be that partner. that life partner. We could be the daughter. We could be the daughter-in-law, the son, son-in-law, niece, nephew. So it can affect all of us. So if we go to the next slide. What is important to keep in mind if you're a caregiver is that it is crazy important to take care of you because the physical and health consequences of caregiving are not nothing. And when we look at studies and research about caregiving, what we find is that if you are a caregiver, you're more likely to be depressed, you're more likely to have sleep issues, you're more likely to be hospitalized, you actually have a higher mortality rate than you would be if you weren't a caregiver, and you're less likely to get help. You know, I got to take care of my person here. I can't take care of me. How am I going to do that, right? So we don't fill our own medicines. We don't actually take care of ourselves. That puts us at risk. And you know, I'm sure you've heard this before, but when you're on a plane, they say, please put the air mask on yourself first before putting it on the person next to you. And we need to think about that, but we often don't. That when you're caring, if you're a caregiver, When you're caring for yourself, you are caring for that other person. And it's actually really important that you're doing that. And sometimes it takes actually some intentionality and some work to actually figure out how the heck I'm going to take care of myself. So if we go to the next slide. Unfortunately, in this country, there are a lot of care gaps for caregivers when it comes to dementia care. So as a caregiver, you're much more likely to experience a lot of challenges. And I want to go over some of them with you and then also talk about how we can address those gaps, OK? So if we go to the next slide, we often find that what people don't get told when they go to the, so a lot of times people go to the doctor. If they're fortunate, they'll actually have someone tell them what's going on. And they'll give them some idea about what the future is going to look like, right? But a lot of people, as Mike was saying, they're not told what this is going to look like. What is this going to look like two years from now? What do I need to be prepared for? Actually, living with dementia right now is a terminal illness. So unless, until we get a cure, We're looking at a journey that can sometimes be quite a long journey that's going to be associated with a number of losses along the way. And how do we prepare for that? A lot of times we don't get that information knowing that, you know, what this is going to look like and, again, by what kind of dementia. Different dementias actually look different in terms of what their journey looks like. So knowing what kind of dementia is actually is helpful for sort of thinking about what the future is going to look like. And then also knowing that there's going to be a lot of uncertainty. Because the way dementia works is it's a lot of ups and downs. Like if you get a urinary tract infection or you fall or something, then you're going to have a bad spell. And then you might recover some. And then you might have another bad spell. So even though it's a long, slow journey of decline, a lot of times there's actually fits and starts. And that uncertainty can be very hard for caregivers. And also, when you're the caregiver, you're not even noticing what's happening. You might not even know, actually, that you're getting close to the end because you are just doing it, right? So actually, when I was caring for my father, he was getting very sick near the end. And a friend of mine said, don't you think you're, now remember, I take care of people who are at the end of life. So this is funny. And she said, don't you think your dad is ready for hospice? And I was like, huh. I hadn't thought of that. And in fact, he was. And he benefited from hospice. But the thing about it is I was so close to it, I couldn't see it. And that's the other thing. We need other people to come alongside us that can give us guidance and come along the path with us. The second thing is getting information about how to deal with many common behaviors that occur when people are living with dementia. Different people have different kinds of behaviors, but things that are fairly common are something we call apathy, which is just not being as interested in the things that we've been interested in before. We can get more anxious if we don't actually know what's going on around us. That can make us feel anxious. we may start seeing things that other people are not seeing. And in Lewy body dementia in particular, it's not uncommon for people to actually see like little people and other things that are not there. It might not even bother the person living with dementia, but it can be quite bothersome to the caregiver because it's, it's scary. Or they might start getting paranoid or start having delusions like, you know, I'm pretty sure you stole my wallet, because I can't find it, right? And of course they can't find it because they don't know where it is, but they will think that somebody stole it, right? So delusions can also be a common behavior, and knowing what these, and then being resistant, like I'm not gonna get in the bathtub anymore, I'm not gonna take a shower, these kind of things, knowing how to navigate them, we often don't guide people. Happily, there are ways to navigate these kind of behaviors, but it's useful to know kind of what the tips are, what the clues are, and a lot of times we don't provide that adequately to caregivers. Safety, you know, you heard from Mike, it's pretty much the norm that people will get lost when they start developing dementia. And so having a game plan, you know, do I have a way to make sure that my loved one doesn't elope from the house? I remember when my father eloped from the house, scared the heck out of me. And we got locks that were down low so he couldn't notice them, so that he would be safe from eloping from the house. There are little tips, things that you can do, wearing a life alert, you know, having Actually, I tell everybody, get somebody on your phone that actually knows where you are on your phone, you know, on Apple. It's called Find My Friend. But I think the more people actually help, we can help each other if we know, oh, why isn't, you know, my uncle home yet, I look and find my friends and he's like nowhere where he should be, then I can go check on him, right? So actually there are more and more technological tools that we can use to help people from a safety perspective. But safety becomes a big thing. People can forget and leave their stove on, right? They can leave stuff in the oven. lots of safety issues that can bubble up that are sometimes a little subtle and then the biggest one and most neurologists will tell us that this is actually the biggest challenge in talking with people is driving. No one likes to be told it's not a good time for you to drive anymore. No one. That was one of the hardest things for me was taking away my father's keys. and he was not happy, not happy. So driving, but that becomes an issue, becomes a liability issue, right? If it becomes unsafe for us, for someone with dementia to drive, and then they get into an accident, then we could potentially be held at fault if we knew they had dementia, right? So it's important to have these conversations up front, and to try to think about having them in as gentle, kind, and supportive ways possible, and then having alternative strategies. You know, fortunately now we have, you know, ways that people can get around that's not just dependent on having my own car. I don't have a car. I'm happy for the bus system and the T here, but, you know, there are ways for us to get around even when we have cognitive impairment and trying to give people a sense of of solace around the fact that they are not being taken, their independence is being taken away. And then you heard from Mike, so I'm not going to talk about this that much, which is about planning for the future. So when we think about planning for the future, it's a lot of stuff, right? It's like, is this house going to work anymore? Like maybe there are a bunch of steps, and that's going to become a problem. Maybe this house is not going to work anymore. Maybe I need to look for a place where it's all one story, and the person doesn't have to go up steps. Or is it going to work actually from my own well-being for this person to live with me all the way to the end of their life? I may not be able to care for them. I may need to be able to bring caregivers in, or I may need to think about some other living opportunity for them. These are things that are worth planning for. Mike already talked about a power of attorney, crazy important, making sure that someone is actually a power of attorney for our legal affairs, our financial affairs, and our health care affairs. And many, many people don't think about that, but it's actually all of us would benefit from it. I was just thinking, I was on a call recently with my daughter. I said to my daughter, have you decided on a health care proxy and do you have an advanced directive? She's 30. But the thing is, she needs to decide. Who's going to be that decision maker? She gets run over by a bus tomorrow, right? So all of us need that. But it becomes really important as we develop dementia that we have someone we trust who we are actually allocating those services to. And if you haven't looked this up, I would really encourage you to look at the website called prepare for your care, all one word, prepareforyourcare.org. They actually have a special, so they have advanced directives so you can actually say like I want this person to be my decision maker if I get hit by a bus or something like that. But then they also have things like, How much do you want this person to make decisions for you? What are the sort of things you don't want them to make decisions for you about? And then there's a whole section for people who are living with dementia and who are care partners for living with dementia. The other cool thing about it is it doesn't matter what state of the country you're in, you can click on it and any state will pop up. So when I moved to Massachusetts, I printed out the Massachusetts Advance Directive, filled it out, got with my kids, said, here's what's up. And you can do that with that if you have, again, somebody who you know, or you're living with dementia, that you make sure that someone you trust is going to be that decision maker for you. All right. So planning for the future. Remember I was talking about planning. This is really what I was getting at. And a colleague of mine calls it the six Ds. I think they had to work a little hard at it, because who calls housing domicile? But anyway. But domicile means housing. So is where I am right now going to work for me over the long haul? It's worth asking this question because it gets crazy hard to do it when it's a crisis. So it's much better to think about doing it when it's not. We talked about driving. We talked about decision making. A couple other things to think about is what about my financial situation? How am I going to navigate this future? How can I actually get help? Go to people I trust, you know, a lot of our senior centers and this Medford Community Center have resources to help us think through like how to get support. And we're lucky in Massachusetts we have a lot more support than some other places. And then what about drugs? You know, I don't know about you, but I often see people who I would say they collect medications over the years. Right? So somebody gives them some medicine. They got that one. And someone else gives them another medicine. They got one. And they're like, next thing you know, they're like 10 to 12 medicines. And the question is, do I still need all of these? And often the answer is no. So that's another thing to advocate for with your doctor is say, do I still need all these medicines? Because I know each one of these drugs are interacting with each other. And I might feel a heck of a lot, and I've seen many people, they feel so much better when they got off those medicines that they didn't need anyway, and actually are no longer having to interact with other medicines or with their food. So think about your drugs, and think about how to make sure that you're only on the ones that you need to be on and not on a whole bunch that we tend to collect over time. And then finally, This is an illness that will ultimately lead to the end of our life and to our death. So how do we plan for that? How do we actually plan for that now so that it is a peaceful journey as possible? How do we make sure that what we want is, again, what we get? That really requires talking to other people. So a lot of times, we don't like to go there when we, you know, well, I'll go there, talk about dying, you know. But actually, it's good to go there, to actually think about how I can make sure that I'm getting what I want. near when I get when the end is near because if I don't talk to people about it they're going to guess and that's not going to feel good to them and it likely is they're going to not necessarily guess right so that's also worth thinking about so if we move on These are the common symptoms that I was talking about before that we commonly see. And there's a lot of different strategies to actually address these symptoms and the stress associated with them. You're going to hear about two studies in just a minute that are studies that are trying to help us figure out the best way to support these kind of messages. And then if you go to the next slide. This is really what I talk about when I'm talking to caregivers and care partners. And actually, Mike, you said it so beautifully. And that is that oftentimes, when someone is developing dementia, they're not going to remember stuff the way it was you remember it. And they actually may even be in a different reality. But they often will say things. And rather than correcting them and making them feel judged, we can just go along. And we can just love them. And remember that it's the tone of our words more than the content of our words. My mother-in-law also had dementia. And when we'd go visit her, basically, she could not figure out who any of us were. But what was important to her was, were we friend or foe? And she could tell if we were friend or foe, depending on our behavior and how we sort of behaved with her. And so really paying attention to being unthreatening, non-threatening, gentle, and being much more just going along with whatever their reality is as opposed to what, like, no mom, it wasn't that, you know, that won't help. And so really paying attention to that I think is really important. So if we move on. This is probably the most important thing I'd just like to suggest to you. And it's so awesome that everybody is here in community together. Please don't go it alone. It's very easy, and we're seeing this in research studies that we're doing right now, that people who are caregivers of people living with dementia can become so isolated. Because what happens is sometimes the neighbors or the friends, they actually don't know how to navigate someone who's living with dementia. And so because of their own discomfort about that, they start backing away. And that backing away doesn't just affect that person with dementia, it affects the care partner with dementia. And that care partner can become isolated. So do not go it alone. Helen Keller said, alone we can do so little, together we can do so much. I deeply believe that. Next. These are some helpful resources. I'm going to just show you a couple slides of helpful resources. This book on the left is written by a colleague of ours, and it's specifically helpful if you're a child of somebody living with dementia. It's sort of written for an adult child of someone with dementia. It's good for anybody, but it's particularly helpful that way. Then if you look over here at the top, the Alzheimer's Association has a bunch of great stuff. The National Caregiver Alliance and the Dementia Care Collaborative are all places where you can go to get additional support. If you go to the next slide, You heard Mike talk about MAGIC, what we call MAGIC, which is the Massachusetts Alzheimer's Disease Research Center. We have a bunch of things which we call our Roadmap Series, which provides a ton of jam-packed information about a number of different sort of topics that are relevant to dementia. And this one is called the Roadmap to Caregiving. It has a bunch of stuff. You can either look at it online or you can just print it out, download it. It's there for the taking. And then if you go next, These are two research studies that we have ongoing right now that we would love for you to become involved in. One is called the Social Study, and Sahana is going to tell you about that in a minute. And the other is a study to assess an app that helps with mindfulness-guided imagery and support techniques to improve mood for dementia caregivers. And I don't know, Dr. Ramirez-Gomez, are you game for talking about that one? Awesome. OK. Sahana come on up.
[Sahana]: مرحباً جميعاً. اسمي Sahana. أنا منسق أبحاث سريرية. أعمل مع كريستين وسأتحدث قليلاً عن الدراسة الاجتماعية. سأبقيها مختصرة لأنها تتأخر. لذا فإن الدراسة الاجتماعية تعني دعم مقدمي الرعاية لدينا في تعلم ADR D. ما هو ADRD ، هو مرض الزهايمر والخرف ذي الصلة. لذلك نحن نبحث حقًا عن مقدمي الرعاية غير المدفوعين عن الأشخاص الذين يعيشون مع الخرف ، ونتطلع إلى معرفة كيف يمكن لبرنامج مدته ستة أسابيع أن يدعمهم ، ويقلل من إجهادهم ، وتحسين رفاههم بشكل عام. إنها ستة أسابيع فقط ، وكل جلسة 60 دقيقة. إنه افتراضي تمامًا ، حتى تتمكن من القيام بذلك من أي مكان ، وهاتفك ، قرصك ، أي شيء من هذا القبيل. ونعم. لذلك إذا كنت مهتمًا ، فلا تتردد في التحدث معي بعد ذلك. ولدينا أيضًا منشورات تقع على الجانب الأيسر من الطاولة الزرقاء هنا. شكرًا لك.
[Ramirez-Gomez]: وأنا أعلم أنك كنت جالسًا الآن لفترة طويلة ، لذلك سأكون قصيرًا جدًا ، لكنني أريد أن أبرز مرة أخرى وتقديم دعوة لكم جميعًا ، لأن كل واحد منكم يعتبرون ، مثل أصدقائك ، جيرانك ، مجتمعك. أنت مهم بالنسبة لنا ، ونريد أن يتم تضمين الجميع. لقد قلت ذلك مرة أخرى وسأواصل قول ذلك. أنا أعمل كثيرًا ، على سبيل المثال ، مع مجتمع لاتيني. جميعكم مجتمعنا ، لذلك نريد دعوتك للمشاركة. في الأساس ، هناك الكثير من المعلومات ، والنشرات ، والفرص التي لديك. لكنني أريدك أن تعرف أنك ليس فقط تحسب ، ولكننا نريد أيضًا المساعدة ، لأن هذا هو الهدف من البحث. نحن لا نقوم فقط بجمع المعلومات من أجل ذلك. نريد إحداث فرق. وهذا ، سنحقق ذلك ، بالطبع ، فهم أفضل ما يحدث في هذه المجتمعات المختلفة. كيف نختلف عن كل تلك الأرقام التي سمعناها اليوم؟ لماذا المخاطرة أعلى؟ ماذا يحدث هنا؟ ثم كيف يمكننا خفض هذا الخطر ونجعل الأمور أفضل لكل واحد منا؟ لذلك ، بالطبع ، أعمل كثيرًا مع مقدمي الرعاية ، مع المرضى ، بصحة جيدة ، مع الجميع. لذلك أدعوك إلى التفكير في الانضمام إلينا في هذا الجهد لأننا نريد الاعتماد على الجميع في هذه الرحلة.
[SPEAKER_05]: حسنًا ، لذلك لدينا بالفعل شيء مثير للاهتمام. لدينا أحد الباحثين الذين سنحاول القيام بذلك تقريبًا. الكلمة الرئيسية في هذه العبارة هي المحاولة. سيتحدث الدكتور سيث جيل عن دراسة لدينا. يطلق عليه دراسة الأمام. والشيء الرائع في الدراسة المقدمة هو أنهم يبحثون عن أشخاص ليس لديهم مرض الزهايمر. أوه. لأنه يجب أن يكون لديك خط أساس. لذلك لن أسرق رعد سيث. نأمل ، هيا. سنحاول معرفة ذلك. هل ترى هذا هو السبب في أننا نتعرف على ما الذي نحاول فيه معرفة ذلك ، لقد حصلت على مظهر خاص ضيف الليلة كل شخص ذكرته في وقت سابق ، لذا اسمحوا لي أن أفعل هذا Tony تعال إلى رجل هذا هذا هو صديقي وزميلي ، الدكتور توني فام ، الذي كان يعمل على الألم المزمن في الأميركيين الأفارقة. وبدأ بعض سلسلة ورشة العمل. هكذا قلت ، أنا لا أسرق الرعد. القفز هنا.
[SPEAKER_06]: أنا فقط ابتلعت بعض اللثة. شكرا لك على ذلك. أود فقط الحصول على لحظة للحصول على جولة من التصفيق لمركز المجتمع هذا. سأبقيها مختصرة ، لكنني أقدر حقًا هذه المساحات لأنني أشعر أنها مهمة جدًا لعافية المجتمع. وكما رأيت ، هناك الكثير من الجهود الإبداعية الجارية لتلبية الاحتياجات غير الملباة مجموعات مختلفة من السكان العرقيين العشوائيين ، واضطرابات مختلفة ، وأمراض مختلفة. ولذا فأنا جزء من مجموعة في Mass General مع السيد Mike Kincaid ، Noman ، Mary إلى هناك ، ونحن نتطلع فعليًا إلى إحضار تدخلات قائمة على الأدلة في إعداد المجتمع عن طريق إجراء التدخلات القابلة للتسليم من قبل الأشخاص في المجتمع للمجتمع. بسعر ليس باهظ الثمن ، بطريقة يمكن الوصول إليها ثقافياً. وهكذا تتطلع دراستنا ، من بين العديد من الذين يجب ذكرهم هنا ، إلى تكييف تدخل العقل والجسم ثقافيًا بالنسبة للأميركيين السود الأكبر سنا الذين لديهم انخفاض معرفي مبكر وألم مزمن. وهذا أمر مثير للاهتمام أن تأخذ في الاعتبار لأن الأشخاص الذين يعانون من الألم المزمن هم أكثر عرضة مرتين إلى انخفاض إدراكي مبكر ، كما نسميها ، والعملان على جعل بعضهما البعض أسوأ. لذلك من المهم للغاية استهداف كل الأشياء المرتبطة بمخاوف الشيخوخة ، مثل الانخفاض المعرفي المبكر. وللقيام بذلك ، نحن نبني مجلسًا استشاريًا للمجتمع ، ونجمع بشكل أساسي خبراء من المجتمع مع خبرة حية والذين يعرّفون كأكبر سناً من الأميركيين السود ، الذين يعانون من ألم مزمن ومراجعين إدراكيين مبكرًا. لإعطاء مدخلاتهم بشكل أساسي حتى نتمكن من إنشاء هذا التدخل للتسليم في المجتمع. لأنه في الأساس ، كما ذكر الآخرين ، فإن معدلات التأمين مرتفعة في بعض الأحيان. الرعاية الصحية لا يمكن الوصول إليها في بعض الأحيان. لذلك من المهم معرفة الطرق الإبداعية لرعاية أولئك الذين يحتاجون إليها.
[SPEAKER_05]: هذا قابس وقح. نأمل أن ترى توني مرة أخرى. أعني ، كما شاركت ، أحب هذا المركز الصحي للمجتمع. أعني ، يجب أن أكون صادقًا ، عندما وصلت إلى هنا ، كنت مثل ، لقد كنت هنا من قبل. لكنه مر وقت طويل. ونعم ، إذا تمت دعوتها ، فهذا قابس وقح ، نود أن نعود. حسنًا ، هل نحن مستعدون؟ مرحبًا؟ حسنًا ، سيث. أيمكنك سماعي؟ يمكننا أن نسمعك. لذا فإن السيدات والسادة ، هذا هو الدكتور سيث جيل ، من ، سيث ، سوف تأخذنا إلى المنزل ، حسناً؟ أنت آخر متحدث الليلة. حسنًا.
[Seth Gale]: جيد جدًا. أريد أن أتأكد من أن تسمعني. هل يمكنك؟ نعم. حسنًا. لقد كان هذا مناقشة رائعة. أنا آسف لأنني لا أستطيع أن أكون هناك شخصيًا. لقد كنت أستمع إلى كل ذلك. أنتم يا رفاق لديهم أسئلة رائعة. شكرا لك الجميع ، على قدوم الليلة. لذلك أنا دكتور جيل ، سيث جيل. كانت راميريز غوميز تتحدث عن دورها في Mass General. لذلك لدي دور مماثل. أنا طبيب أعصاب في بريجهام والنساء ، ونحن نعمل بشكل وثيق مع عدد من الأشياء ، بما في ذلك الدراسات البحثية والرعاية أيضًا ، رعاية المرضى. كان هناك بعض الموضوعات التي أريد التقاطها ، وأريد أن أتحدث عن دراسة بشكل أساسي. هذا هو الشيء الرئيسي الذي أريد الوصول إليه. لكننا تحدثنا عن اكتشاف مرض الزهايمر في وقت مبكر. لقد كان هذا موضوعًا كبيرًا في هذه المناقشة ، من محادثة مايك الأصلية ، من شخص ما في الجمهور الذي تحدث عن إجراء فحص للحيوانات الأليفة من خلال التعرف على الأعراض في وقت مبكر. كل هذا موجه نحو محاولة معرفة ما يجب القيام به إذا حددت التغييرات في الدماغ بالنسبة لشخص يعتبر مرض الزهايمر المبكر ، في وقت مبكر حقًا ، حتى قبل أن يكون لديك أعراض. إذن ماذا تفعل حيال ذلك؟ وأعني ، مثل الكثير من الظروف ، كما تعلمون ، تفكر في مرض السكري أو أمراض القلب ، والهدف ، هو التعرف يتغير مبكرًا حتى تتمكن من محاولة التدخل وفعل شيء حيال ذلك. لذا ، خذ مرض السكري ، نريد جميعًا أن نعرف متى يبدأ السكر في التغيير بطريقة ما قبل أن يبدأ في إعطاء الاعتلال العصبي وقبل أن يبدأ في التأثير على الرؤية وهذا النوع من الأشياء. لذلك لا يختلف الدماغ بهذه الطريقة. والفكرة هي محاولة اكتشاف هذه التغييرات في وقت مبكر. لذا ليس من الواضح ، رغم ذلك ، ماذا تفعل في تلك المرحلة ، أليس كذلك؟ يمكنك تقديم المشورة لجميع أشياء نمط الحياة الصحية التي تعتبر مهمة حقًا ، ولا أريد التقليل من جميع الأشياء مثل ممارسة الرياضة والحصول على نظام غذائي صحي وتفاعلات اجتماعية إيجابية وتقليل التوتر والحصول على نوم جيد وهذه الأشياء. لكن ليس من الواضح بالضبط ما الذي يمكن القيام به. لذلك هناك دراسة نقوم بها. Brigham هو أحد المواقع لهذه الدراسة التي تضم حوالي 85 أو 90 في جميع أنحاء العالم ، في الواقع. هذا يسمى دراسة الأمام ، مثل الخطوة إلى الأمام أو القفز للأمام. وهذه الدراسة مخصصة للأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 55 و 80 عامًا. ليس لديك أي صعوبة في الذاكرة. يمكن أن يكونوا قلقين بشأن الذاكرة.
[WKpjKFdpTFg_SPEAKER_15]: يضحك الناس لأن بعضهم أكبر من 80. أكبر من 80.
[Seth Gale]: أنها لا تتأهل للدراسة. عادلة بما فيه الكفاية. عادلة بما فيه الكفاية. لكنهم قد يعرفون بعض الشباب. نعم. لدينا مجموعة من الدراسات. في الواقع ، أريد التحقق من شيء واحد من قبل لأن حدود العمر مختلفة قليلاً. نعم ، لذلك كنت على حق. لذلك هو 55 إلى 80. لذلك لدينا مجموعة من الدراسات التي تصل إلى 85. لكن فكرة هذه الدراسة هي أن تتراوح أعمارهم بين 55 و 80 عامًا. أتيت للزيارة ، ولديك اختبار ذاكرة أساسي. ويمكنك أن تشعر بالقلق من وجود صعوبة في الذاكرة. هذا جيد ، لكن ليس عليك حتى أن تشعر بالقلق. يمكنك فقط أن تكون شخصًا يعيش حياتك ومن المهم بالنسبة لك ، كما تعلمون ، معرفة طريقة للعودة أو المشاركة في البحث ، وربما يكون لديك تاريخ عائلي. هذه كلها احتمالات. ولديك اختبار ذاكرة أساسي. ثم هناك اختبار دم يتم. وهذا اختبار الدم لديه هذه الاختبارات لهذا النوع من الشظايا في الدم ، والتي يتخلى عنها الدماغ ، والتي يمكن أن تتنبأ ما إذا كانت هناك تغييرات مرض الزهايمر في الدماغ من اختبار الدم. لذلك هذا أنيق حقًا ، هذا أنيق حقًا التقدم التكنولوجي الجديد إلى حد ما ليكون قادرا على اكتشاف ذلك. لذا ، إذا كان لديك اختبار الدم هذا ، ويشير اختبار الدم إلى أنه إذا كنت ستنظر إلى الدماغ في فحص ، إذا كنت ستذهب إلى الماسح الضوئي والنظر إلى الدماغ ، فستكون لديك هذه اللوحات التي نتحدث عنها ، هذه اللوحات الأميلويد. وهكذا هي الخطوة الأولى من الدراسة. اختبار دم غير طبيعي ، والذي يرتبط بوجود لويحات في الدماغ. وإذا كان هذا هو الحال ، إذا كان ذلك إيجابيًا ، فإن الاختبار ، فأنت تأتي لإجراء اختبار التصوير ، الذي يطلق عليه مسح الحيوانات الأليفة ، والذي كنا نتحدث عنه قليلاً في وقت سابق في المناقشة ، لتأكيد ذلك. للتأكد من أنك طبيعي إدراكيًا ، لذا فإن ذاكرتك وتفكيرك طبيعية للعمر ، لكن لديك هذه العلامات المبكرة ونسميها هذا نوعًا من وجود حالة مرض الزهايمر ، ولكن قبل أن يكون لديك أعراض صحيحة حتى لا تكون كل الأشياء التي تحدث عنها مايك والآخرين فيما يتعلق ، كما تعلمون ، تربك أو نسيان أشياء لا تحدث بعد لك. لكنك تجد كل هذا ، بالمناسبة ، في هذه الزيارات الأولين التي وصفتها للتو في هذه الدراسة. وبعد ذلك ما يحدث هو إذا كان لديك هذه اللوحات في اختبار تصوير الدماغ ، والذي يسمى مسح الحيوانات الأليفة ، ثم المسجل في دراسة ، وهي دراسة مدتها أربع سنوات ، تنظر إلى دواء يسمى Lecanumab أو Lekembe. وهذا دواء قد يكون لديك لا أعرف ما إذا كنت أتلقى تعليقات ، لكن هذا دواء بدأنا في استخدامه للتو ، كما تحدث الدكتور راميريز غوميز ، للمرضى الذين يعانون من مرض الزهايمر المبكر. لأنها مرت بجميع الدراسات وتمت الموافقة عليها من قبل إدارة الأغذية والعقاقير للاستخدام ، ولكن ما لا نعرفه هو ما إذا كان هذا الدواء يمكن أن يكون مفيدًا للأشخاص الذين ليس لديهم أعراض بعد ، لكن لديهم نفس التغييرات في الدماغ التي نراها لاحقًا قليلاً. لذلك يشبه حقًا التدخل المبكر ، التغييرات المبكرة المبكرة. للعودة إلى إحدى النقاط التي قدمها مايك حول المشاركة ، وهي أننا لا نعرف ما إذا لم يكن هناك ، لا نعرف تأثيرات تفاضلية في مجموعات سكانية مختلفة إذا لم تكن هناك مشاركة من مجموعات سكانية مختلفة. ويشمل ذلك السكان السود. أعلم أن هذه السلسلة تركز على الصحة السوداء. ويشمل سكان المحيط الهادئ أو الجزر. ويشمل الأميركيين من أصل إسباني. ويشمل الجميع عبر الخطوط العرقية والإثنية والخطوط الجنسية كذلك ، الرجال والنساء. وبينما كان مايك يلمح ، فإن البحث سيستمر والفكرة هي زيادة المعرفة إلى الحد الأقصى بحيث يمكن تطبيق نتائج دراسة مثل تلك التي أصفها بطريقة للجميع. وإذا لم تكن هناك مشاركة وتمثيل عادل ومتساوي يمثل السكان في الولايات المتحدة ، فلن نعرف ما الذي يجب تغييره حول العلاج أو حول البحث من أجل الإجابة على هذه الأسئلة. لذلك هذا ملخص موجز عن أ من دراسة كبيرة ندعو الناس للمجيء والمشاركة فيها. ويسعدني الإجابة على أي أسئلة حول هذا الموضوع أو الدخول في مزيد من التفاصيل حول هذا الموضوع. أعتقد ، مايك ، من المنطقي الانفتاح على أسئلة كما هو الحال بالنسبة للنوع الأخير من 10 ، 15 دقيقة هنا.
[SPEAKER_05]: هل لدينا أي؟ تفضل. هذا في وقت مبكر من العرض التقديمي الخاص بك. حسنًا ، دعني دعني أسمح لي. سيث ، هل تسمعها؟ نعم. حسنا ، المضي قدما.
[SPEAKER_11]: حصلت في عرضك التقديمي السابق حول فحوصات الحيوانات الأليفة. فحص الحيوانات الأليفة التي كنت تتحدث عنها ، عندما تحصل على فحص الحيوانات الأليفة ، هل يحدد ذلك نوع الزهايمر ، الخرف الذي قد يكون لديك؟
[Seth Gale]: هذا سؤال جيد.
[SPEAKER_05]: لذلك في مكتب الطبيب- لذلك سيث ، سريعًا حقيقيًا ، بالنسبة للأشخاص في المنزل ، كان السؤال ، مسح الحيوانات الأليفة ، هل يحدد نوع مرض الزهايمر الذي لديك؟ أو الخرف. أو الخرف. أنا آسف ، ما نوع الخرف لديك؟
[Seth Gale]: لذا فإن فحص الحيوانات الأليفة هذا الذي كنت أتحدث عنه في السياق الذي ستأتي فيه للمشاركة في دراسة الأمامية التي كنت أصفها ، يبحث بشكل خاص عن مرض الزهايمر. هذا هو نوع الخرف الذي تحدده هذه اللوحات الأميلويد. لكنني أعتقد أن هذا السؤال يسير بشكل عام ، إذا كان لديك ذاكرة أو تغييرات في التفكير أو السلوك ، وتأتي لرؤية طبيب مثلي أو الدكتور ريتشي أو الدكتور راميريز غوميز ، كيف يمكننا معرفة أي نوع من الخرف هو لمعرفة ما هي التوصية وهل هناك دواء معين لاستخدامه؟ وهناك أجزاء مختلفة من المعلومات التي يمكن أن تساعد في ذلك. هناك أعراض نفسها. إذن ما الذي يحدث بالضبط؟ أي نوع من الذاكرة أو السلوك أو تغيير التفكير هو؟ هل هي مجرد ذاكرة أم أنها أيضًا حل للمشكلات أم صنع القرار؟ هل يواجه الشخص أيضًا هذا النوع من الصعوبة في النوم أم أن هناك تغييرات في المشي أو مشيته أو حركة العين؟ وبعبارة أخرى ، هذه هي فئة ما نسميه الأعراض. هكذا تمامًا مثل أي حالة أو مرض الربو أو الرئة ، هناك سلسلة من الأعراض التي ستقدمها للطبيب. ليس فقط أواجه صعوبة في الذاكرة ، لكننا سنقوم بضبط ذلك ونكتشف ذلك. والثاني هو فحص منتظم للدماغ. لذلك ليس فحص الحيوانات الأليفة ، ولكن مثل فحص التصوير بالرنين المغناطيسي. وأحيانًا ، ليس دائمًا ، ولكن في بعض الأحيان يكون هناك نمط على هذا التصوير بالرنين المغناطيسي الذي يمكن أن يرتبط بالأعراض التي يعاني منها الشخص. لذلك لديك أعراض ، لديك فحص التصوير بالرنين المغناطيسي ، ثم لديك اختبار الذاكرة والتفكير. لذلك ليس فقط تذكر هذه الكلمة وأخبرها لي بعد دقيقتين ، ولكن اختبارات أكثر تفصيلاً مثل ، هل يمكنك نسخ هذه الصورة؟ وإذا قرأت هذه الفقرة لك ، أريدك أن تحاول أن تتذكر هذه الحقائق المحددة. لذلك بشكل أساسي الأداء على اختبارات الذاكرة والتفكير. وعندما تجمع بين هذه الأجزاء الثلاثة من المعلومات ، فأنت تقوم ببناء قصة مثل التشخيص. هل هذا الخرف الجسدي لوي؟ أم أن مرض الزهايمر هذا؟ أم أن هذا الخرف الأمامي وهذه الأنواع الأخرى من الخرف النادر؟ أعتقد أن هذا هو ما يستحقه هذا النوع من هذا السؤال ، وهو هناك أدوات لاستخدامها. هذا صحيح ، تمامًا مثل السكتة الدماغية ، أن التشخيص النهائي ، فإن التشخيص 100 ٪ يشبه ما تنظر إليه مع خزعة ، والتي لا نفعلها للدماغ عادة ، أو تعتني بالموت. هذا هو التشخيص النهائي 100 ٪. لكنه لا يمنعنا من أن نكون هناك تقريبًا. مع كل هذه الأدوات التي وصفتها ، خاصة مع هذه العلامات ، نحن 95 ، 97 ٪ هناك. وهذا هو نفس الشيء الذي نفعله مع جميع الأمراض ، مع الالتهاب الرئوي ، السل ، لدينا مؤشرات حيوية ، لدينا اختبارات الدم ، ولذا فإننا نحصل على أفضل بكثير في اكتشاف ذلك. لكنني أعتقد أنه من المهم التمييز بين حقيقة أنه يمكن أن يكون لدينا معلومات قابلة للتنفيذ ، مثل معاملة شخص ما مع دواء مرض الزهايمر بناءً على تلك المعلومات ، دون أن نتعامل مع الدماغ بعد الموت ، مثل تشريح الجثة. لا تحتاج إلى ذلك للحصول على علاج عملي.
[SPEAKER_05]: حسنًا ، لدي سؤال هنا. سأكرر السؤال ، المضي قدما ، لأن الميكروفون لن يصل إلى هناك. سنحصل على الميكروفون لك. عفوا ، عفوا ، قادم.
[SPEAKER_15]: لدي ... ماذا يسمى؟
[o9F0qYH9Geo_SPEAKER_05]: حبسة؟
[SPEAKER_15]: عندما كنت صغيراً ، أذهب إلى الصف الثالث ، عندما أخرج من المدرسة وأعود إلى المنزل ، لقد نمت وأستيقظ. كل ... كان لدي ... هل هو سؤال حول النوم؟
[SPEAKER_05]: خذ وقتك.
[SPEAKER_15]: كان لدي ... هنا وهناك وهناك. أقدم. الإخوة والأخوات الأكبر سنا. لا. تمام. أقدم. وذهبت إلى المدرسة. أنا 80. مرارا وتكرارا. نعم. على أي حال ، 80. أنا 80.
[SPEAKER_05]: أنت صغير بما يكفي لتكون في الدراسة.
[SPEAKER_15]: نعم ، نعم ، نعم. أم ، أه ، أم ، اه ، اه ، اه ، اه ، اه ، آه ، أنا ، آه ،
[SPEAKER_05]: لا بأس. لا بأس. أتعلم؟ سألتزم بعد ذلك ، لذلك إذا كنت تريد ، فقط انتزاعني وسنتحدث. تمام؟ لا بأس. حسنًا. لذا. أوه ، هل أنا؟ نعم. هل كان لدي سؤال آخر؟ أوه ، نعم ، فعلت. تمام. لأنه لا يعود إلى هناك. تفضل. ما هو السؤال؟
[SPEAKER_00]: ما الذي يمكن أن يفعله شخص ما في سن أصغر لمحاولة تقليل فرصة الحصول على الخرف إذا كان ذلك ممكنًا؟
[SPEAKER_05]: لذا فإن سيث ، السؤال بالنسبة للأشخاص في المنزل الذين يشاهدون هذا في راحة منزلهم ، والسؤال هو ، هل هناك عوامل خطر أخرى إلى جانب العمر ، وهل هناك أي شيء يمكن أن يفعله شخص ما لمحاولة الحفاظ عليه من الحصول على مرض الزهايمر أو على الأقل تأخيره؟
[Seth Gale]: نعم ، هناك بالتأكيد. يسعدني أن أتناول طعنة أيضًا. أعلم أيضًا أن الدكتور راميريز غوميز موجود أيضًا. لا أريد أسئلة وأجوبة لمجرد ما أقوله ، ما الذي بدأت في دراستي. اسمحوا لي أن أبدأ ويمكن للآخرين إضافة. لذلك هناك الكثير من عوامل الخطر القابلة للتعديل ، وهي أشياء يمكنك القيام بها من منتصف العمر وحتى في وقت مبكر لتقليل خطر الخرف. وهذا يشمل بعض الأشياء التي تحدثنا عنها. لذا فإن أشياء مثل الحصول على النشاط البدني المنتظم والتمرينات الهوائية ، والحفاظ على نظام غذائي قريب من مثل ما نفكر فيه على أنه ما قد نسميه مثل النظام الغذائي على الطراز المتوسط أو نظام غذائي يحتوي على كميات منخفضة من الدهون المشبعة والسكر المعالج. نحن نعلم أنه بالنسبة لأولئك الذين يعانون من العمر إلى منتصف العمر ، فإن صعوبة السمع عند عدم المعالجة هي في حد ذاتها عامل خطر مستقل إما لتسريع ظهور ضعف الذاكرة أو نوع من الرصاص أو أن يكون عامل خطر للخرف. لذا فإن الحصول على أجهزة السمع والتأكد من اختبار السمع أمر يمكن القيام به لاحقًا. هذه مجرد بعض الأشياء التي نعرفها. ونحن نعرف هذه المعلومات من عندما تدرس أشخاصًا في دراسات الشيخوخة طويلة الأجل هذه ، كما تعلمون ، الأربعين ، الخمسينيات. أتمنى أن نتمكن من الذهاب في وقت مبكر ولدينا المزيد ، كما تعلمون ، حتى قبل ذلك. يمكنك مقابلة الأشخاص والحصول على معلومات مفصلة حول أنواع سلوكيات نمط الحياة التي يقومون بها ، أي المنطقة ، حيث يعيشون.
[SPEAKER_05]: سيث ، سيث ، السبب الوحيد الذي يجعلني أستعد لقطعك هو أن شخصًا ما ، لا أذكر أي أسماء ، صوفي ، نسيت شحن الكمبيوتر المحمول. أوه ، نحن على وشك أن نفقدك. الشيء البطارية ظهرت للتو. لكن اسمحوا لي أن أقول هذا ، لأننا أيضًا في الوقت المناسب. بادئ ذي بدء ، أود أن أقول شكرا لكم جميعا على قدوم. لقد استمتعت بهذا. وقد تحدثت بالفعل مع ليزا. نحن نعود. أنا أحب cliffhanger. سنعود. وما سنفعله هو بدلاً من إحضار أطباء Gazillion ، لماذا لا نحب واحدة في وقت أو اثنين في وقت واحد ويمكننا التحدث. حسنًا ، لذلك نيابة عن مركز أبحاث أمراض مرض الزهايمر في ماساتشوستس ، أود أن أقول شكرًا لك على الخروج ليلة الأربعاء. إنه حرفيًا الساعة 8. تفضل. ليليانا ، هل جعلتها تطرح هذا السؤال؟ يمكننا أن نفعل هذا باللغة الإسبانية. يمكننا أن نفعل هذا باللغة الإنجليزية. وإذا تمكنا من العثور على شخص ما للترجمة بلغة أخرى ، فيمكننا القيام بذلك هناك. هذه هي طريقتي في القول ، نعم ، يمكننا. بعد أن قلت ذلك ، صوفي ، خذنا إلى المنزل.
[WKpjKFdpTFg_SPEAKER_15]: أعتقد أن مايك قال ذلك بالفعل. شكرا لكم الجميع ، على الخروج. أعتقد أنني تعلمت الكثير خلال المرة الأولى التي وصلت فيها إلى مايك. حتى الآن ، شكرا لك يا دكتور جايل. شكرا لك ، الدكتور ريتشي ، الدكتور راميريز غوميز ، وكل شخص آخر. توني ، الدكتور صحارا ، شكرا لك على الخروج. وستكون سلسلةنا التالية على صحة الأم السوداء الشهر المقبل. ونعم ، نحن خارج الوقت. لذلك قمت بشحن جهاز الكمبيوتر الخاص بي ، لكننا نستخدم البومة. لهذا السبب اضطررت إلى توصيل نفس المنفذ. ولكن شكرا لك ، وجميع ، والليلة جيدة.